Luis和Kian King:少年Krabbe疾病受害者的妈妈请求帮助拯救她的双胞胎男孩

时间:2017-06-29 10:02:30166网络整理admin

<p>一位生病的双胞胎急需双骨髓移植的虔诚的妈妈向全国乞求:“请拯救我的孩子们”七岁的Luis和Kian King患有少年Krabbe病,很快就会摧毁神经系统 - 而且年轻人正在变得更加糟糕本周,36岁的父母劳拉和38岁的迪恩知道,男孩们正面临争夺英国首次双胞胎移植的捐赠者,然后他们变得太弱而无法生存治疗</p><p>这个孩子的平均预期寿命这种罕见的疾病只有12岁的劳拉恳求道:“如果你不在捐赠者登记册上,你就可以成为能够让我的孩子们回归生活和未来的比赛,你们甚至都没有意识到这一点”我们所有人都是巨型药瓶能够在需要的时候帮助他人只需要10分钟即可加入登记册,你可以永远改变家庭的生活“少年克拉布病 - 影响不到百万分之一的儿童 - 已离开男孩,他们也患有脑瘫,无法独立行走专家警告说,如果没有干细胞移植,他们只剩下三年的生活质量,这种疾病会剥夺他们的视力和养活自己的能力,导致他们遭受越来越多的痛苦,直到他们无法独立呼吸,男孩们平均寿命只有12岁,而Laura承认他们的疾病困扰着她</p><p>她说:“我想到的每一分钟我都醒着,我睡觉时的梦想我们什么都不谈我们知道我们必须继续战斗“她继续说道:”但是我们没有太多时间男孩们移植的时间越早他们的生活质量就会越好“确保医生能够为两个男孩收获足够的干细胞的方法是找到两个匹配的捐赠者</p><p>这对双胞胎的姐妹Ellie-Mae,11岁和Shannon,14岁,都不是安东尼的百万人中的任何一个</p><p>诺兰捐助者登记男孩们迫切需要更多的人注册 - 通过给予快速无痛的唾液样本 - 希望找到合适的捐赠者给他们任何正常生活的机会给予干细胞并不比给予血液更痛苦找到匹配的可能性变化很大,但在极端情况下,它可以低至750,000中的一个</p><p>在Luis和Kian被诊断出来的那一刻,劳拉退出了她的美发工作来照顾他们,他说:“我的世界突然停止了我所拥有的所有梦想男孩们走了我知道他们的生活是有限的,问题是他们离开了多少时间“她补充道:”有时我想知道两个小男孩可以经历多少次战斗他们是我的奇迹婴儿我不能让它全部成为现实什么都没有“给他们捐献干细胞就像输血一样简单但是在伯明翰儿童医院的医生可以移植细胞之前,双胞胎需要七天的化疗它会剥夺他们的免疫系统并阻止它攻击dono他们可以工作之前的细胞Lile,Sileby,Leics说:“化学疗法会擦干净他们的基因计划然后干细胞可以重新编程他们的系统并制造男孩需要的酶它会改变他们的生活”Luis和Kian已经无视怀孕期间并发症后存活的几率他们出生三个月,大脑出血他们被诊断为脑瘫Luis患有穿孔肠和撕裂膀胱,不得不接受手术,两人都在重症监护室待了三个月疯狂兄弟像其他孩子一样触及里程碑,学会说话,走路,然后一起上学但去年10月,双胞胎开始遇到行动不便的问题,当他们被诊断出患有Krabbe时,他们受到了新的打击,这是一种遗传缺陷,意味着他们不能制造一种叫做髓鞘的酶来保护神经免受损害因此毒素在他们体内积聚,抢夺了他们的血液包括行走能力在内的技能骨髓移植是他们生存的唯一希望,因为没有其他治疗选择可用疾病的发病意味着Kian现在依赖轮椅而他的兄弟Luis几乎同样快速恶化,因为他的动作是越来越僵硬,他需要帮助走路Laura,他一直无法在英国与Krabbe找到其他孩子,说:“在许多方面,他们是正常的男孩他们喜欢互相摔跤”路易斯是一个厚颜无耻的人,他喜欢跳舞致Olly Murs和Jessie J. Kian很敏感,很有爱心“很高兴看到他们玩得很开心,但在内心深处,你想知道他们能做多久才能做到这些事情”移植给了他们更美好生活的希望这不是治愈但可以进一步停止恶化Laura已经与Anthony Nolan发起了紧急呼吁,要求更多捐赠者加入干细胞登记册,并于3月13日在莱斯特郡Quorn的罗林斯学院举办招聘活动</p><p>她说:“我不能无所事事,看着我男孩们恶化“我们不能错过我们的窗户,给男孩们一个更长更快乐的童年生孩子是神奇的,但我只能想象如果有人能帮助他们会有多么神奇”成千上万的病人都在等待骨髓移植在英国双胞胎路易斯和建国王等等,因为他们有条件Krabbe疾病,使他们生病,意味着他们需要新的干细胞移植可以延迟或阻止他们的疾病进展但是为了使移植成功,捐赠者和患者的组织类型必须非常接近</p><p>男孩的父母或姐妹都没有匹配,迄今为止在全球捐赠者登记册上找不到合适的捐赠者,该登记册有大约2500万这就是为什么这个家庭呼吁更多人签署捐赠者登记册,以提高男孩寻找合适比赛的机会,以及其他人喜欢他们的原因登记的人越多,比赛的机会就越多英国人可以加入的捐赠登记册两个主要登记册是安东尼诺兰登记册和英国骨髓登记处登记是一个简单的过程您提供血液样本,以便您的组织类型可以识别如果您的组织类型匹配需要骨髓的患者你可以选择捐献你将进行全面的体检,并给出关于手术的建议和支持接受骨髓捐赠是一个相对简单的医生al程序最广泛使用的捐赠骨髓的方法被称为外周血干细胞捐赠(PBSC),类似于给予血液您将需要连续四天接受注射以增加干细胞的数量</p><p>在这种类型的捐赠之前你的血液在第五天你将连接到细胞分离机器机器通常通过一条手臂的静脉从你的血液中收集干细胞,通过你的另一条静脉将血液返回到你的身体这通常需要大约五个小时,可能需要在第二天重复你可以加入英国骨髓登记处,如果你年龄在18至49岁之间,如果你在16至30岁之间,安东尼诺兰登记你必须是好的一般健康,